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重症肌无力病友之家之姗姗的故事

发表时间:2021-07-18 16:24:27

养生之道网导读:重症肌无力病友之家是重症肌无力患者及其家属结交病友,分享康复经验的网络社区。最近新出的神经靶向疗法对这个病很好治。……

重症肌无力病友之家是重症肌无力患者及其家属结交病友,分享康复经验的网络社区。最近新出的神经靶向疗法对这个病很好治。

众所周知重症肌无力是极为残酷和严重的疾病,可使患者丧失生活自理能力甚至瘫痪。因此重症肌无力的治疗是很重要的。近来有新闻报道一位21岁女孩患了重症肌无力而无钱医治,引起了社会的广泛关注。下面我们具体来了解一下重症肌无力病友之家病友故事。

重症肌无力女孩姗姗躺在病床上,插着呼吸机,鼻子里还有一根鼻饲管,在抢救室的九天以来,她不能进食,全靠从鼻饲管里喂米汤,呼吸也全靠呼吸机维持着。这曾是一个时髦、漂亮的女孩子。她手边的床上有一本装订起来的小本子,上面写着一些断断续续的字句:感谢你们、好好活着、用药、痛……最让人震撼的是“救我”这两个字。那是一个女孩对生命的渴求。“这些都是她这几天写的,因为不能说话,只能写字来表达。”姗姗的爸爸告诉记者。

重症肌无力女孩姗姗来自衢州常山的一个农村家庭,家中还有一个19岁的弟弟在读高二。姗姗18岁高中毕业就来到杭州四季青打工,做服装销售。姗姗样子长得不错,脑筋也灵活,销售工作做得得心应手,月收入从最初的八百元,到后来的四五千。可去年8月,一向健康的姗姗被确诊得了重症肌无力。自那以后,姗姗的父母陪着她去了很多大医院,也到找过土郎中,但一直没起色。

一个多月前,姗姗慕名来到省中医院看病,病情逐渐稳定。上周一他们再来复诊,肚子有点饿的姗姗吃了一个面包。没想到,吃着吃着,面包屑突然呛到了气管里,姗姗无力咳出,结果导致了窒息。医生赶紧给她上了呼吸机。“她是重症肌无力突然加重,目前处于重症肌无力危象状态,这种情况在临床上是很少见的,我也是第一次遇到。”省中医院急诊科主任黄小民告诉记者。对于这个女孩,他十分同情。

“她现在情况很危险。最好的办法是做血浆置换,将血液中的抗体清除掉。由于她发病比较晚,我们怀疑是胸腺瘤造成的重症肌无力,通过现在微创的胸腺手术,是有可能痊愈的。”但姗姗之前的治疗已经花去20多万,让本不富裕的家庭负债累累,更无力承担之后的费用。

“我能借的亲戚朋友都借了,实在借不到钱了。”姗姗的父母这些天一直精心照料着她,却对日渐增加的医疗费用有心无力,只能选择保守的治疗方法。昨天,躲着女儿,终于承受不了压力的夫妻俩抱头痛哭。

这里为大家分享了一则重症肌无力病友之家病友故事,相信也唤起了很多人的同情之心,也感动了不少人。希望社会能广泛的关注重症肌无力患者,为无钱医治(如上文的重症肌无力女孩)的患者提供治疗的条件和康复的机会。在此祝愿上文中的重症肌无力女孩姗姗能早日康复,重拥健康生活!

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